罕见病,关于罕见病的所有信息

焦点速看：四部门公布第三批适用增值税政策的抗癌药品和罕见病药品清单

自2022年12月1日起，列入清单的抗癌药品和罕见病药品，按照之前公布的政策执行相关增值税政策。财政部等四部门强调，各批清单中的抗癌药品和罕

2022-11-21 20:50:27

全球球精选！第五届进博会期间，多款罕见病患者使用的特医食品获临时许可

在第五届中国国际进口博览会上，全球医学营养领域的先驱达能纽迪希亚宣布ANAMIX系列氨基酸特殊配方粉上市。”　　上海市儿科医学研究所所长、

2022-11-13 17:47:16

当前焦点!罕见病药物支付困局未破，跨国药企缘何更积极在布局

伴随着收购完成，2021年9月，阿斯利康也在中国成立了罕见病事业部，并建立起罕见病专门研发部门、医学部门、销售队伍、市场部门等。基于中国制

2022-11-12 09:43:53

聚焦进博会|全球首个获批纳米抗体药物亮相第五届进博会，赛诺菲携手多方探索“超罕见病”的中国模式

聚焦进博会|全球首个获批纳米抗体药物亮相第五届进博会，赛诺菲携手多方探索“超罕见病”的中国模式

2022-11-08 09:51:00

【天天新视野】聚焦进博会|上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威：中国亟需加快引入罕见病特医食品

聚焦进博会|上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威：中国亟需加快引入罕见病特医食品

2022-11-05 09:50:26

世界观点：我国已有45种罕见病用药被纳入医保 通过谈判19种罕见病用药平均降价52.6%

截至目前，已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，覆盖26种罕见病。国家医保局医药服务管理司司长黄华波介绍，2018年以来，通过谈判新增

2022-11-04 18:43:28

红细胞生成性原卟啉病（EPP），这种惧怕阳光的罕见病你了解吗？

10月31日，是西方的万圣节，又被称作鬼节。这一天，小孩子会各种搞怪、恶作剧。民间又有各种妖魔鬼怪出没的传说。提起吸血鬼，我们脑中要么

2022-11-02 13:39:02

全球动态:缓解癫痫患儿用药难，国产首仿氯巴占获批上市，罕见病少药且药贵困境依旧待解

缓解癫痫患儿用药难，国产首仿氯巴占获批上市，罕见病少药且药贵困境依旧待解

2022-09-23 08:31:05

【独家焦点】医保目录动态调整下罕见病用药缘何一路“高歌猛进”？

“罕见病并不是一个简单的患者个人问题，它是整个社会、民生的问题。”　　但目前医保基金有限，商业保险等创新支付保障模式对于解决罕见病高

2022-09-21 09:42:30

罕见病中的“孤勇者”：蝴蝶宝贝的自救之路

蝴蝶宝贝关爱中心理事长周迎春对第一财经记者表示，EB最佳的治疗方法只有皮肤移植，但目前国内仅有一例临床试验在进行中。目前，上海交通大学

2022-03-01 14:37:03

“天价”救命药入医保，距离破解罕见病医治难还有多远

大量罕见病用药仍然没有进入中国市场，或进入中国后暂未纳入医保，不少患者陷入无药可用或面临高额医疗负担的困境。再加上目前国内对罕见病药

2022-03-01 08:13:18

韩国将废除已实施43年的免税店购买限额政策

韩国将废除已实施43年的免税店购买限额政策　　央视财经(记者渠莎莎)据韩国KBS网站10日报道，韩国政府9日公布了《2021年度修正税法后续施行规

2022-02-11 06:05:35

6成患者经历过误诊！平均花费4年确诊 罕见病诊疗困境

6成患者经历过误诊！平均花费4年确诊罕见病诊疗困境

2022-01-31 12:17:06

政府药企及平台多方发力 让罕见病患者有药可用

政府药企及平台多方发力让罕见病患者有药可用用上好药　　本报记者张维　　健康中国，绝不能让一个人掉队。”中国科学院院士陈凯先指出，推进

2022-01-18 13:38:04

从“天价”到“地板价” 罕见病研发赛道还“香”吗？

70万一针降价到3 3万，年治疗费63万降到3 7万……2022年1月1日，新版国家医保药品目录实施，天价罕见病药物降价的新闻持续刷屏。2018年-2020年

2022-01-07 12:01:34

“70万元一针”天价药进医保 浙江SAM患者接受首批治疗

1月1日，曾经的“天价药”诺西那生钠注射液正式实施医保价格，价格从原先的70万元一针降到约3 3万元一针。

2022-01-01 20:37:10

人民日报：发挥医保资金的最大保障效能

在近日召开的2021年中国罕见病大会上，国家医疗保障局相关负责人介绍，2021年共有7个罕见病药品谈判成功，价格平均降幅达65%。截至目前，国内

2021-12-31 08:25:27

国家医保局：已有40余种罕见病用药被纳入国家医保目录

国家医保局：国内共有60余种罕见病用药获批上市已有40余种罕见病用药被纳入国家医保目录　　记者18日从2021年中国罕见病大会上了解到，国家医

2021-12-18 17:01:35

国家医保药品目录，艰难“上新”！

国家医保局医药服务管理司司长黄华波：这次谈判成功率和(价格)降幅(均创新高)，既是意料之外，也是情理之中。进医保目录的药品，可以谈到世界

2021-12-04 18:33:29

近3年医保目录调整进入药品累计节省百姓支出1700亿

随着更多新药，特别是新型抗肿瘤药物持续通过谈判进入医保，部分替代了传统的化疗药物，药品保障水平显著提高。医保目录调整还重点关注了罕见

2021-12-04 09:34:35

医保目录新增74种药品，补齐肿瘤、罕见病等用药需求

据国家医保局网站3日消息，国家医保局会同人力资源社会保障部等部门组织开展了2021年国家医保药品目录调整工作，现已顺利结束。新纳入药品精准

2021-12-04 09:34:35

罕见病高值药首入中国医保：曾经“70万一针”降价后有何新挑战？

2019年2月，全球首个SMA（脊髓性肌萎缩症）治疗药物、渤健公司的诺西那生钠注射液（英文商品名Spinraza）获批在中国上市，也成为了国内第一个

2021-12-04 09:34:34

67个新增药降价超6成

国家医保局今天上午召开新闻发布会，公布了2021年国家医保药品目录调整结果。从公布的医保目录，记者看到，2021年国家医保药品目录调整的范围

2021-12-04 09:34:17

多款罕见病药物进入国家医保目录 提升患者诊疗与保障水平

)将大幅改善中国脊髓性肌萎缩(SMA)和多发性硬化(MS)患者治疗负担沉重、生活质量严重受损的困境，为他们带来希望。由于没有急性HAE发作的针对性

2021-12-04 09:34:13

70万一针罕见病天价药纳入2021年医保目录 创新药大联欢？

”　　除了诺西那生钠注射液，达雷妥尤单抗注射液等年治疗费用超过100万元的“天价药”，经谈判也全部降到30万元以下。阿尔兹海默病药物“九七

2021-12-04 09:34:11

重磅！GV-971进医保，70 万罕见病天价药降到3万+

诺西那生钠针对1型病脊髓性肌萎缩，增加约5年寿命，质量调整年约3年。结合当年中国人均GDP约为7万元人民币，假设按照当年国内1倍人均GDP7万定

2021-12-03 17:52:21

住院4天药费55万元，如何抵御罕见病的风险？

医院回应，治疗是科学的，没有天价收费，这种特效药就是这么贵，并且不在医保目录里。也就是说，让医保托底，政府的专项基金、市场的商业保险、社会的慈善救助等多个层面共

2021-09-11 07:00:59

“特效药55万元一针” 呼唤罕见病治疗共担机制

“特效药55万元一针”呼唤罕见病治疗共担机制　　近日，一张住院收费票据在网上传播，引发网友质疑。医院回应称，治疗是科学的，没有天价收费，这种特效药就是这么贵，且

2021-09-07 11:31:58

全社会携手同心筑牢罕见病防治保障网 病虽罕见 让爱常在

全身淋巴结不断肿大、体重骤减、乏力、呼吸困难，这是卡斯特曼病的常见症状;走路不稳，摇摇摆摆，东西总拿不住，很可能患上了脊髓小脑性共

2021-05-17 10:40:22

高三女生患罕见病病床上备战高考续：想如期高考

还记得四川攀枝花市那个患罕见病，在病房中备战高考的女孩张敏吗？因患上重症联合免疫缺陷病和再生障碍性贫血，她只能在病房中备战高考。虽然暂别了校园，但是全班同学轮流

2021-03-05 18:31:04